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真的都挺好吗?

真的都挺好吗?

”都挺好“刚刚热播完毕,据说大结局的收视率超过了春晚,不得不说是相当成功的一部剧作。国内外都有不少热评,甚至也引起英文媒体的注意,可见该剧触及到很多深层次的问题。 今日偶在留园网上看到一篇文章 “我们都错怪苏大强了! 三千万中国人都跟他一样” ,尤为感触!很多人打不开该网页,我就在此转载一下吧。

苏大强得的是阿尔茨海默氏病 (alzheimer),是一种神经系统的疾病,早期发现与后期护理都有一定难度,而且至关重要,也是一个世界难题。中文俗称老年痴呆症,我认为这个称呼有一定的贬义与歧视,建议还是尽量少这样称呼。其实,精神健康问题并非离我们很遥远,希望我们每个人都能正视这个问题,这样才可以最大程度减少患病者与陪伴着的痛苦。

我们都错怪苏大强了! 三千万中国人都跟他一样

转自“留园网”

秦琪 | 首都医科大学宣武医院神经疾病高创中心医师,神经病学博士

阿尔茨海默病是一种以进行性认知功能障碍为特征的中枢神经系统退行性病变,是老年痴呆最常见类型。我国阿尔茨海默病患者总数超过900万,而处于痴呆前期的轻度认知障碍患者数目已超过2300万。2015年,由此带来的经济负担已高达10735亿人民币。

对阿尔茨海默病的研究和临床诊疗重点应从痴呆阶段转移到痴呆前阶段,及早发现及早治疗,会对延缓疾病进展,改善患者的生存期与生活质量具有重要意义。

当有人出现/发现以下症状时需高度怀疑患有阿尔茨海默病,并到正规医院神经内科就诊:记忆丧失打乱日常生活,计划或解决问题的能力下降,时空错乱,在理解视觉图像和空间的关系上出现障碍,语言障碍,社交能力下降,情绪或性格的改变,判断力下降等。

当照护工作持续较长时间,非职业照护者往往要被迫牺牲掉自己原本的生活与工作时,他们面临的压力也不轻松。所以,在关爱患者的同时,也需要关心照护者的心理健康。

昨晚,热播电视剧《都挺好》剧终,在大结局里苏大强不幸确诊患有阿尔茨海默病,让不少观众留下了同情的泪水。鉴于我国阿尔茨海默病发病率逐年升高的现实,大家还是很有必要了解一下这个病。

剧照:电视剧《都挺好》中,苏大强在妻子墓前诉说自己的病情。

一、目前,阿尔茨海默病是一个无法逆转的疾病,已成为严重危害我国老龄人群健康的主要疾病之一

阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)是一种以进行性认知功能障碍为特征的中枢神经系统退行性病变,是老年痴呆最常见类型。临床上通常起病缓慢,表现为智能减退、记忆力下降、失语、失用、失认和抽象思维损害、计算力和视空间能力损害、人格和行为改变,部分患者可伴幻觉妄想等。

根据首都医科大学宣武医院痴呆与认知障碍课题组牵头的中国认知与老化研究(China COAST),我国已成为世界上老龄化最严重的国家,我国阿尔茨海默病患者总数超过900万,而处于痴呆前期的轻度认知障碍患者数目已超过2300万。由于阿尔茨海默病晚期患者会丧失独立生活能力,给家庭和社会带来沉重的心理压力和经济负担。2015年全国痴呆患者的经济负担已高达10735亿人民币,占我国GDP的1.47%,且这些数据仍在快速攀升。

二、鉴于阿尔茨海默病的新药研发皆失败的困局,国际学术界已逐渐达成共识,阿尔茨海默病的机制研究应该从痴呆阶段转移到痴呆前阶段

到目前为止,阿尔茨海默病的病因及发病机制尚未阐明,但可以明确的是特征性病理改变为β淀粉样蛋白沉积形成的细胞外老年斑和tau蛋白过度磷酸化形成的神经细胞内神经原纤维缠结。因此,相关的阿尔茨海默病新药研发的都围绕着该机理展开,但令人遗憾的是,这些新药在临床试验中逐一失败。究其原因是药物干预的对象主要为痴呆阶段,而此阶段患者的神经元已经大量凋亡,残存的神经元功能也已严重受损,所以即便进行抗Aβ的治疗也难以逆转疾病进程。

由此,国际学术界已逐渐达成共识,阿尔茨海默病的机制研究应该从痴呆阶段(dementia stage)转移到痴呆前阶段(pre-dementia stage)。阿尔茨海默病痴呆阶段是指阿尔茨海默病病理生理发展到一定程度而出现临床症状的阶段,即传统意义上的阿尔茨海默病。而阿尔茨海默病痴呆前阶段是指已经发生了阿尔茨海默病病理生理改变,无或仅有轻微临床症状。

三、在实际生活与诊疗环节中,医患双方若能及早发现阿尔茨海默病的相关征兆并及早治疗,也会对延缓疾病进展,改善患者的生存期与生活质量,具有重要意义

现实中有许多阿尔茨海默病患者并未得到明确和及时的诊断,研究表明仅有小部分的痴呆患者得到了相应的诊断,而在低收入国家,诊断率更低,而获得诊断的患者其诊断也往往延迟。这种诊断延迟受多种因素影响,比如患者和家属把痴呆症状误认为是正常的衰老,有记忆力问题的患者倾向于隐瞒甚至否认他们的症状,以及医疗人员对于痴呆诊疗经验不足等。

对于医生来讲,可以充分使用认知功能评估工具、生物标记物、核磁共振、葡萄糖代谢PET、淀粉样蛋白PET等多种方法来综合诊断阿尔茨海默病患者。

对于患者及家属来讲,当出现/发现以下症状时需高度怀疑阿尔茨海默病,并到正规医院神经内科就诊:

(1)记忆丧失打乱日常生活

这是阿尔茨海默病最常见的症状,特别是会忘掉刚刚获得的信息。此外,还会忘记重要约会或事件,反复询问同样的问题。例如,剧中苏大强忘记女儿家的住址。

(2)计划或解决问题的能力下降

有些阿尔茨海默病患者会在规划、执行计划或者进行与数字有关的工作方面出现问题。比如,原来很熟悉的菜谱,现在做起来却有困难。

(3)时空错乱

阿尔茨海默病人会记不住日期、季节以及时间的流逝。对于那些不是即刻发生的事情他们可能很难理解,有时还会忘自己身处何地或者是如何到达的。剧中的苏大强就曾走丢。

(4)在理解视觉图像和空间的关系上出现障碍

视觉问题是患有阿尔茨海默病的一个征兆。患者可能在阅读、判断距离、确定颜色或对比度上出现困难。

(5)语言障碍

当有人频繁地在谈话中间突然停止,或者突然间不知如何继续谈话,或者重复自言自语,或者找词困难,或者把东西叫错名字,这些时候都要高度怀疑患有阿尔茨海默病。

(6)社交能力下降

有阿尔茨海默病的人可能会从爱好、社交活动、工作项目或运动中脱身。

(7)情绪或性格的改变

阿尔茨海默病人可能会有情绪和性格上的改变,他们可能会变得困惑、多疑、沮丧、恐惧或焦虑。

(8)判断力下降

阿尔茨海默病人从前期症状到后期进展,会经历判断或决策能力下降的变化过程。例如,他们可能失去对钱的价值的判断力,他们可能在梳洗或保持个人清洁方面关注较少。剧中苏大强购买理财产品被骗,也不爱洗澡就是患病的早期表现。

到目前为止,阿尔茨海默病还是一个无法逆转的疾病,药物治疗仍是最有效的治疗方法,可以减缓疾病的进展。此外,治疗还应包括对患者心理、社会和环境因素的管理,针对认知功能的非药物治疗,针对其他精神行为症状的干预和针对伴随疾病的干预等。

剧照:苏大强给明玉买习题集,戳痛很多人的片段。

四、在关爱患者的同时,也需要关心照护者的心理健康

在电视剧中,苏大强将后半生交给苏明玉,直言若是自己傻了就送养老院或者用大铁链子将自己拴在屋里。这一情节反应了更加棘手的照护问题。

照护者首先需要对患者症状有科学的理解。阿尔茨海默病患者最早发生且表现最严重的症状是记忆力下降,尤其是近期记忆。这将导致阿尔茨海默病患者原本做得很熟练的事情也慢慢做不好了,比如做饭时忘记关煤气把锅烧干了。照护者如果能理解这些,就可以尝试一些提示的方法,比如用定时器,帮助患者减少发生危险。

此外,语言理解能力减退、反应迟钝也是阿尔茨海默病患者的典型症状。患者语言功能的损害甚至让他们无法说出一些很简单的事物名称,无法顺畅地与照护者沟通,还时常伴随着一些异常行为的出现,如易怒、易激惹、打人、猜疑自己的配偶、藏东西等。视空间能力受损也导致患者常无法独自外出,否则就会找不到回去的路。这些都为照护者带来极大的挑战。

尤其当照护工作持续较长时间,非职业照护者往往要被迫牺牲掉自己原本的生活与工作时,他们面临的压力也不轻松。所以,在关爱患者的同时,也需要关心照护者的心理健康。

现在回看一下电视剧《都挺好》,苏大强在前44集里的“作天作地”,固然有人物性格设定的原因,但是不是更像是阿尔茨海默患者的早期症状了?很多情节实际上都反映了他认知功能受损的事实。

总之,让人恨不起来的苏大强,倒是用他的个人命运提醒了我们:阿尔茨海默病越发普遍,这种疾病不论对患者还是对家人都是非常大的负担,因此为了自己,更为了家人,我们都需要了解一下相关的医学知识,同时给予家人更多关爱和观察,积极预防和治疗疾病。

Found Myself-A Star Is Born

Found Myself-A Star Is Born

When I first heard this song “Found Myself” by Venice Qin last night, it made me sleepless. The song is now officially live on Spotify and iTunes, and this is such a big deal for her. I was touched in ways I can’t explain easily. Have you ever lost in your life? I think everyone has, at some stage and in some ways. Me and family are so proud of her. Never stop singing, you are such a confident and talented young lady OMG.

 

I kept playing this song today, it got me goosebumps every time and brought me the light and peace to my heart,  even for a middle aged man. It also reminds me the days in New Zealand; having left the country for nearly 10 years, the memory and friendship are always there, just like yesterday, although the clean and green image of the country are fading.

We met and knew Venice and her family when she was in daycare and my daughter Jiayi went to the same one. Together with another girl Emily and her family, very soon those three girls became indivisible, so does three families. While browsing the pictures, the countless moments surfaced in my mind, they are so fresh, full of joy …  whenever whoever the birthday was, they always sit together; remember once they cut each other’s hair at Emily’s house while adults were having fun, they were only 4 at that time…

 

Now three girls are becoming fabulous young ladies, they are uniquely excellent, and ready to embrace their tomorrow. They are in three different countries, but they are still the best friends, and will be forever, it is truly amazing, isn’t it?

Today is also the birthday for my son Alvin and my nephew Shudi who is studying at NorthWest University in China. I wish them happy, strong and confident.  

Fundraising for Dominican Republic Service Trip

Fundraising for Dominican Republic Service Trip

Hi there! I’m Jiayi Li, a grade 11 student from WPGA. This year, I have been chosen as one of the 20 students in my school to go to the Dominican Republic to teach children who live in an impoverished community. The lack of educational opportunities leave the children unprepared for the challenges they will face in the future. A shocking statistic to me was the fact that many children are forced to leave school by 12 to help support their families- this just reminds me of how privileged I am to be in my position, and how we often take the small things for granted. My peers and I will be volunteering with an organization called Outreach360, and they’ve been working with the Dominican Republic since 1994. I am very grateful to be in the position to be able to help, and one of my goals and responsibilities is to raise $1000 USD to donate to the organization. Outreach360 is a grassroots organization that relies on people like me to keep on running, and is not funded by the government. I would greatly appreciate it if you are willing to make a donation to help educate some of the poorest youth in the world. The link to my donation page and Outreach 360’s website is down below. Thank you so much for helping me on this amazing journey!

大家好,我是佳逸,一位十一年纪的学生。今年,我很荣幸地成为20名支教团成员之一,将于明年的3月份赴多米尼加共和国, 为贫困地区的儿童提供教育帮助。这些地区的儿童因为家庭贫困的原因不得不很早离开学校,没有得到足够的教育使他们在未来无法面对社会的挑战。我和我的同学们将会加入名为·Outreach360的公益组织,这个组织从1994年开始就为多米尼加共和国提供教育帮助,它是一个非盈利的,全部由像我一样的志愿者运行管理的民间团体。我非常高兴也很荣幸能加入到这个团队尽我的微薄之力。目前,我的目标和任务之一是要筹集$1000美金,为这些贫困地区的儿童提供资助。非常感谢您的支持和爱心。

Link to personal donation page (捐款请点击这里)- https://releasethehero.org/trip/jiayili

Link to Outreach360’s website(Outreach360网站)- https://outreach360.org/

Link to my youtube video- https://www.youtube.com/watch?v=weIedrE8G-Y&t=6s

 

My Profile Image

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Finally, I rebuilt my site. It took longer than I expected, but I finally did it thanks to the powerful WordPress. When I showed it to my friends the other day, someone suggested I should have a personal image on my site for the sake of business. I took their advice however I didn’t realize I would encounter any difficulty until I was trying to find my personal photos. Wow, I have taken so many pictures of my family, friends and the places I have visited in these years, but really, there are almost none of just myself. I was either with others or wearing sunglasses. Here is the one I took in May 3rd,2003 at Muriwai Beach in Auckland. The me in the picture is 10 years younger than me now, and I am sorry for that!

William in NZ